Ministerio de Salud se compromete a resolver falta de medicamentos para tratar enfermedades huérfanas como la distrofia muscular
Business Empresarial.- Durante el desarrollo de una mesa redonda sobre la situación de la niñez y adolescencia que es afectada por enfermedades raras y huérfanas en el Perú –entre ellas la Distrofia Muscular-, la titular de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID) del Ministerio de Salud, Lida Hildebrandt, anunció que su entidad se ha comprometido a resolver, en el más breve plazo, la falta de medicamentos para tratar tales dolencias.
Explicó que para tal fin se está reuniendo con diversas asociaciones de la sociedad civil, como por ejemplo los propios padres y madres de familia cuyos hijos sufren de Distrofia Muscular, además de personas que tienen diversas enfermedades raras, y también con representantes de Essalud (a través de su Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación – IETSI) para, de manera conjunta, buscar las vías administrativas que faciliten la adquisición de medicamentos que provienen de diversos mercados del mundo, y que actualmente son usados en varios países de Latinoamérica, excepto el Perú.
En esa misma línea se pronunció Juan Santillana Callirgos, director de la IETSI de Essalud, quien manifestó que su institución está totalmente dispuesta a apoyar lo que decida DIGEMID (como ente rector del Perú en materia de regulación de medicamentos), y que, por ello, junto a esta entidad, asumirá un “riesgo compartido” para lograr ese objetivo de traer al Perú los medicamentos que ayudarán a tratar este mal.
Las declaraciones de ambos funcionarios se dieron en las instalaciones del Congreso de la República, durante la mesa redonda “Enfermedades raras y niñez: desafíos legislativos y políticas públicas”, organizada por el congresista Juan Carlos Lizarzaburu y la Fundación “Ruedas Mágicas”, en la que se dialogó acerca de cómo formular políticas públicas que permitan asegurar un mejor ejercicio del derecho a la vida, salud y educación de los niños, niñas y adolescentes que padecen enfermedades raras o huérfanas en el Perú; y, de manera específica, sobre los desafíos pendientes con los niños y adolescentes con Distrofia Muscular.
Cabe destacar que esta reunión constituyó el primer acercamiento oficial Ejecutivo – Legislativo – sociedad civil con miras a mejorar las políticas de salud y educación. Participaron altos representantes del Ejecutivo (ministerios de Salud y Educación, Essalud, Defensoría del Pueblo), del Legislativo y de la sociedad civil (Asociación World Vision Perú, Asociación Duchenne Parent Project Perú, Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER).
En la apertura de la reunión, el presidente del Congreso de la República, Gral. EP (r) José Williams Zapata, exhortó a la representación nacional a que ponga en agenda la solución de la problemática de las enfermedades huérfanas en el país, en especial de la situación de la niñez y la adolescencia que padece de estas afecciones de carácter genético.
Dificultades en salud y educación
Durante la reunión, el director de la Fundación Ruedas Mágicas, Germán Guajardo, informó que su representada ha elaborado un estudio, titulado “Construyendo caminos para la inclusión a la Salud y Educación”, el cual revela cómo está la situación de la niñez y adolescencia del país, con enfermedades huérfanas como la Distrofia Muscular, y las barreras que existen para que reciban una mejor calidad de servicios de salud y educación.
En lo referente a la educación que reciben, el informe advierte que en los colegios públicos y privados del país hay poca voluntad de su personal para apoyar a que estos menores de edad puedan estudiar y hacer diversas actividades (ir al baño, jugar en el recreo, hacer deportes, etc). Otra barrera educativa son los pocos ajustes metodológicos que se implementan a nivel del aula para actividades como dictado, evaluaciones y tareas. Todo esto viene ocasionando que dejen de estudiar por lo menos un año escolar.
En cuanto a cómo funcionan los sistemas de salud frente a estos casos de Distrofia Muscular, el principal problema detectado por el estudio es el alto costo monetario que implica el traslado de los niños y adolescentes afectados con esta enfermedad, desde sus domicilios hasta los centros de salud especializados, factor que disuade a las familias a continuar con la frecuencia adecuada, de los controles médicos y terapias físicas que requieren sus hijos. A ello se suma la existencia de pocos establecimientos de salud públicos que sean calificados o especializados en la identificación temprana, el diagnóstico, tratamiento y abordaje terapéutico de la Distrofia Muscular.
