Nuevo programa de ESPERANTRA para pacientes con enfermedades raras
La organización inaugura programa dirigido a pacientes y familiares, que brindará capacitaciones sobre las enfermedades de depósito lisosomal, soporte emocional, talleres de integración y asesoría para favorecer su inserción laboral. Se estima que existen 399 enfermedades raras detectadas en el país, de las cuales sólo algunas están consideradas de alta prioridad para ser atendidas.
Business Empresarial.- Con el objetivo de mejorar la situación de los pacientes a través de educación y asesoría, la asociación sin fines de lucro ESPERANTRA anunció la creación de un nuevo programa para personas con enfermedades de depósito lisosomal (EDL), un grupo de patologías de origen genético que están dentro de la rama de las enfermedades raras y huérfanas en el país.
Karla Ruiz de Castilla, Directora de ESPERANTRA, señala que este programa “tiene como objetivo guiar al paciente que requiere un acompañamiento, así como a aquellos que necesitan información sobre su enfermedad, o necesitan una asesoría que les permita obtener una atención integral y mejor calidad de vida”.
La iniciativa incluirá capacitaciones dictadas por médicos especialistas, soporte emocional a cargo de psicólogos, talleres de integración, yoga, y asesoría para favorecer la inserción laboral y el desarrollo profesional. El único requisito para formar parte de este proyecto es ser un paciente diagnosticado o con sospecha de alguna de estas condiciones, como enfermedad de Fabry, Gaucher, Pompe, o ser familiar y/o cuidador.
La representante señaló además que, pese a que existe la Ley 29698 que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de enfermedades raras, “persiste la falta de conocimiento sobre estas patologías y ello dificulta su abordaje precoz, acceso a diagnóstico y tratamiento.”
Finalmente, instó a los interesados en ser parte del programa a que escriban al correo [email protected] o llamen al número 924025815 para obtener más información sobre los nuevos servicios.
Sobre ESPERANTRA
Es una organización nacional sin fines de lucro, comprometida desde el 2005 a brindar soporte al paciente, a través de iniciativas sociales de asesoría, bienestar y educación para promover una mejor calidad de vida, atención e integración efectiva de los pacientes a la sociedad. Para más información:
